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罗伯特•纳瑟夫博士是一位心理学家，也是一位自闭症患儿的父亲，如今他的儿子已经成年。他有句名言：“特殊的孩子，父母的挑战”。

不管是从个体经验，还是专业领域，罗伯特都有相当丰富的心得与所有自闭症家庭分享：父母如何在给予自闭症患儿最佳支持的同时，保证家庭中每个成员的需求都得到满足呢？这个问题是每个自闭症家庭都必须面对的，书中独到的见解、坦诚的安慰和实用的指导将让你豁然开朗。本书介绍了如何照顾自闭症儿童至成年的临床经验和第一手见解，罗伯特医生将帮助自闭症患儿的家长：

逐渐摆脱复杂的情绪，开始接受现实；

了解各年龄段患儿的行为，帮助他们成长；

保持稳定的、相互支撑的婚姻；

理解其兄弟姐妹的需求，给予他们必要的关注；

与专家团队有效地合作；

如何解决特殊事件，如情绪崩溃、食物敏感、睡眠、如厕问题以及缓解压力；

与家庭和朋友间建立一个稳定的支持圈子……

本书对自闭症家庭、敏感儿童的父母、对孩子发育有担心焦虑的父母以及关注特殊儿童教育的人士都具有巨大的启迪意义和珍贵的参考价值。

推荐序：我不要万花筒里的世界，我要那看万花筒的眼（郭延庆）

原书序

前言

致谢

自序：给儿子的一封信

1.

我的故事——心怀梦想，重新上路

2.情感之旅——从梦想破灭、长期压力走向接纳

中国指铐

回想最初抱起宝宝的感觉

焦虑

内疚我的接纳之旅

了解哀伤的各个阶段，依次通过

3.了解自闭症——我只是与众不同

自闭症的起源

诊断要素

自闭症谱系障碍成因

相关病症

自闭症的自然发展轨迹

了解自闭症的维度

美国国家研究委员会的报告

公共健康与社会公正

干预和治疗手段

补充与替代医疗

自闭症男孩与女孩的差异

康复

4.爱，再次起航——亲子联结的断裂与重建

成为父母

接纳的痛苦过程

亲子互动的建立与中断

母亲的早期体验

找回和谐步调

找到联结

5.了解、引导孩子的行为——觉察孩子，温柔坚定

和自己相联结

理解孩子行为背后的信息

行为原理与自闭症简史

了解正面行为支持

功能行为评估

制订行为干预方案

情绪调节与挑战行为

结语

6.各个击破，化解压力——觉知自我，迎来光明

日常流程

情绪崩溃

何时考虑药物治疗

出走2011

当树枝被压垮：寄宿治疗

化解压力

7.家长和专业人员——孩子成长路上的战友

独特的视角

从出生到诊断：医学视角

早期干预：教育视角

构建伙伴关系

学龄期：进入主流

社交技巧

应该告诉孩子他/她有自闭症吗

你需要一直愤怒下去吗

从愤怒到坚定

8.男儿有泪不轻弹——爸爸们的秘密人生

关于男性情感

如何帮助男性

脱胎换骨的新男人

来真的：穿越愤怒，建立联结

了解男性抑郁

找回我们的父亲

找回我们的儿女

制订计划

9.举步维艰的亲密关系——另一段成长之路

自闭症诊断书≠离婚预告

育儿如何改变夫妻关系

自闭症的冲击

自闭症和育儿压力

换位思考：给自闭症孩子当妈有多辛苦？

换位思考：给自闭症孩子当爹有多辛苦？

妈妈们为什么停不下来？

让爸爸妈妈一起说

男人和女人的期望

你说东我往西的两口子

浪漫与亲密

成熟的伴侣

10.兄弟姐妹——别样的视角

排行和性别的烙印

追根溯源

全家福

老兵家长的心声

兄弟姐妹想要什么

“雨人”的意义

手足心声：从另一个角度看问题

研究结果

给兄弟姐妹的支持

11.亲朋好友——寻找和打造外援团

跨代悲伤

祖辈的故事

身心相连

在互助小组中找到支持

通过日记化解压力：从自己内心找答案

来自网络的支持

向他人求助

自闭症与信仰社群

与欢笑同行

12.青春期——陪伴孩子穿过成长的湍流

家长和孩子的人生新阶段

坚持与放手

青春期发育

与性相关的方方面面

研究结果

社交技巧：隐形课程

卫生

霸凌

女孩的青春期有何不同

抑郁和焦虑

规划高中毕业后的生活

13.成年期——妥善规划，后顾无忧

泰瑞克的成年期

研究结果

向自闭症榜样人物学习

过渡计划

自我维权

就业与创业

住房

高等教育

患自闭症谱系障碍的家长

与自闭症人恋爱

面对未来与理财规划

14.谈谈内心的宁静与幸福——全然接纳，通向自由

罗伯特•纳瑟夫 Robert A.Naseef, PH.D.罗伯特•纳瑟夫与同为心理学家的妻子辛迪•N•阿里尔博士一起开设独立的心理咨询工作室。出版的第一本书《特殊儿童，艰难父母——养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。参编书籍《各方谈自闭：来自父母、祖父母、兄弟姐妹、自闭症患者、专家的智慧分享》（2006）。和斯蒂文•肖尔、丹•戈特列伯一起录制DVD《和自闭症一起生活》（2009）。

罗伯特•纳瑟夫出生于费城，毕业于天普大学教育心理系，获博士学位。在宾夕法尼亚大学医保体系隶属的宾州行为健康项目获得丰富的心理学临床经验。在教育方面的从业经验也很丰富，曾任职于多所学校董事会和非营利组织。

作为一个成年自闭儿的父亲，罗伯特•纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。由于兼具家长与专家的经验，在两个群体中广受欢迎，经常受邀到全国各地演讲。在学术期刊上和其他刊物上均有作品发表。在男性心理和父亲心理方面亦有专长。2008年，因其二十余年来为自闭症群体所做的贡献，被多彩儿童慈善组织（Variety Children’ s Charity）授奖表彰。

译者简介：

成丽苹，女，生于1978年。英语语言文学硕士。曾在武汉大学任英语教师十余年。2011年联合创办武汉天地博愿幼教机构，在儿童教育领域进行了大量实践与研究。现于瑞典学习早期教育。

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书籍介绍

罗伯特•纳瑟夫博士是一位心理学家，也是一位自闭症患儿的父亲，如今他的儿子已经成年。他有句名言：“特殊的孩子，父母的挑战”。

不管是从个体经验，还是专业领域，罗伯特都有相当丰富的心得与所有自闭症家庭分享：父母如何在给予自闭症患儿最佳支持的同时，保证家庭中每个成员的需求都得到满足呢？这个问题是每个自闭症家庭都必须面对的，书中独到的见解、坦诚的安慰和实用的指导将让你豁然开朗。本书介绍了如何照顾自闭症儿童至成年的临床经验和第一手见解，罗伯特医生将帮助自闭症患儿的家长：

逐渐摆脱复杂的情绪，开始接受现实；

了解各年龄段患儿的行为，帮助他们成长；

保持稳定的、相互支撑的婚姻；

理解其兄弟姐妹的需求，给予他们必要的关注；

与专家团队有效地合作；

如何解决特殊事件，如情绪崩溃、食物敏感、睡眠、如厕问题以及缓解压力；

与家庭和朋友间建立一个稳定的支持圈子……

本书对自闭症家庭、敏感儿童的父母、对孩子发育有担心焦虑的父母以及关注特殊儿童教育的人士都具有巨大的启迪意义和珍贵的参考价值。

• 作者：闻夕felicity 发布时间：2018-05-17 12:27:43

  《摘星星的男孩》是非虚构写作，这本的角度更像走过这段夜路的过来人画好了一部分地图且给来人点起一支火把。书里提供了不少指导性的书籍和作者可供延伸阅读。

• 作者：TongAndBear 发布时间：2023-08-06 19:02:49

  几次读到忍不住哽咽

• 作者：劈头士》睁木 发布时间：2017-05-13 22:33:42

  已购。作者既是心理学家又是自闭症患者的父亲，所以这本书的内容是理论与实际结合的，既有作为父亲得知儿子是自闭症时候的痛心描述，也有关于自闭症各方面的基础知识，以及最后接纳儿子更是接纳自己的感悟。作为【自闭症】【阿斯伯格综合症】【资料】甚好！

• 作者：二毛 发布时间：2014-12-23 20:56:16

  粗糙……但关键时刻帮了大忙，酌情加分……

• 作者：讨厌鬼 发布时间：2022-07-05 16:03:32

  唯有正视和接纳自己的真实情绪，才有可能放下情绪，过好每一个当下；唯有立足当下，才有可能看见真实的孩子，建立爱的连接。如果这本书是其他主题的，可能不会打那么高分，无论从含金量还是独创性上讲。但是，自闭症领域需要这样的书，作者很真实地表达自己的心路历程，会让家长觉得我并不孤单。这就是最大的意义。

• 作者：刘阿C 发布时间：2018-03-22 08:28:46

  并不是一本需要去读的书，当然很多事也并不是我们"需要”做所以才去做。家里有个孤独症的小朋友，而我很想去了解他，不知道他单一重复性的动作背后的意义是什么，也不知道他沉浸在自己的世界里的时候到底在想什么，与他沟通像是将石子投向一个深不见底的黑洞，一直在等待那个石子到底的声响，希望这个空洞的内壁能给我一点回应。

  读完这本书，觉得孤独症也并不可怕，并不是一种疾病，而是另一种存在方式。

  这个小朋友已经能进行简单的沟通了，从一个字都不能说到能用含糊不清的发音直呼我的名字，不知道这个家庭付出了多少的努力。

  希望他越来越好。

• 自闭症家庭鸡汤

  作者：ye叶子酱 发布时间：2017-08-11 12:01:55

  在讲让爱重生之前，我先来给大家简单说一下什么是自闭症？

         自闭症又称孤独症，自闭症是一种谱系障碍，有很多种类型，其三大核心缺陷：言语障碍：刻板性的，鹦鹉学舌式语言；社交障碍；行为障碍。多起病于三岁之前，到现在为止并没有找到该病的发病原因。患有孤独症的孩子，大部分智商低下，但偶有少部分在某方面会有超高的智力。据统计，50%的自闭症孩子IQ低于35，也就是属于重度智障的；26%IQ在35到50之间，中度智障；20%IQ在50-70之间，轻度智障； 仅6%是智力正常的。而即使那些智力正常的，大部分也无法独立生活。因此为了让自闭症儿童回归主流社会，融入正常生活，自闭症儿童的康复就成了他们生活的重中之重。

          一名儿童出生的同时，给一个家庭带来了希望与欢乐，但当家长发现孩子有问题，医生诊断为自闭症的时候，家长是不肯面对现实的，普遍家长认为我的孩子不可能得这种病，认为医生诊断有误，存在严重的侥幸心理。既然这个“不幸”已经降临到自己的头上，就不要回避它，“即来之，则安之”。应该泰然处之。其次家长自身要学习或咨询一些关于自闭症的一般知识，正确对待孩子的疾病；三要坚定对孩子治疗和康复的信心，按照机构训练师的治疗方案进行积极的配合治疗和家庭康复训练。

         在本书中所说的一些训练方式与教学方法让我觉得这本书的文学性不强，说是教材类教学又不强，所以我觉得这本书并不是很好，只是简单的一种介绍，或者可以说是一种自闭症康复的机构宣传更贴切，并不推荐。送上一首描写自闭症儿童的诗歌，希望他们对这个世界越来越好。

  《地球上的星星》

  我们是浩瀚宇宙中的星星

  降落在了美丽的地球上

  美丽的地球也有许多丑陋

  所有我们选择活在自己的时间里

  只为美好的事物歌颂

  只对真诚的人们微笑

  我们不善言词，却擅长上帝的语言

  音符于我就像其他孩子眼中的1234

  我们认识世界不能离开爸爸妈妈的带领

  但却可以画出人们想象不出的天堂色彩

  这个世界对我们还有很多误解

  甚至会对我们产生惧怕

  但是我们相信，只要你们多多了解

  会发现我们透明的心灵

  是多么的可爱与珍贵

  因为我们是地球上的星星，

  因为我们是地球上的星星

  --By邓柳辉

• 既接纳孩子，也接纳自己

  作者：公子青 发布时间：2022-01-14 19:50:25

  每次读类似的书，都是对自己经历的回顾——几乎所有自闭症孩子的父母都经历了相同的事情，从逃避到接纳是必由之路。

  这本书是作者纳瑟夫“对自闭症整个生命周期的理解”，不单单是一个干预故事和一些干预方法的介绍。事实上，单从结果上看，他对儿子泰瑞克的干预本身谈不上多么成功（考虑到泰瑞克的程度和所处的时代，苛责似乎也有点多余）。作为自闭症孩子的父亲和一名心理学家，纳瑟夫提供了相对少有的视角。

  郭延庆说，当孩子被诊断为自闭症的时候，家长们不仅得到了一个诊断，他们同时失去了一个孩子——那个在他们心中的“正常小孩”甚至“完美小孩”。父母很难面对这样的痛苦——且如果一直不去面对它，不仅永远不会消失，反而会变得越来越强烈。

  认识到自己还有“选择”，希望才会降临。否认、愤怒、抑郁……都很正常，因为接纳是一个过程，不是一种可以说教的态度——它包括能改变的和不能改变的，既如其所是地看见孩子，也真正看到自己的悲伤和缺点。只有这样，生活才能找回秩序感和可预见性，在自闭症当下的困扰和家庭未来的希望之间取得平衡。

  “让爱重生”就是说，父母面对孩子刚出生时的爱会被自闭症诊断带来的憾遮蔽，接纳其实是爱重生的过程——出生是父母的起点，接纳是新的起点。用作者的话叫“找回你第一次抱起孩子时那种爱的感觉”。

  在干预方法上，作者推崇“地板时光”——着眼于孩子能做到的事情，以回应式、互动式而非指导式、掌控式的态度建立有来有往的互动关系。只有重新享受和孩子在一起，才能找回和谐的步伐。但纳瑟夫也强调，既然干预是复杂的，没有必要在派系纷争中选择立场，任何一种方法都可能被低水平地使用，“选择一个好干预师或好项目更加重要”，他们尊重儿童的独特性——父母要把孩子看作一个独特的人，而不是一堆需要解决的挑战行为！

  那些诊断的疑虑、干预的多样、七嘴八舌的讨论会把我们从真正要做的事情上牵扯开。“干预固然重要，但完全围绕着干预而展开的人生无异于监牢。以前幻想着成为足球爹妈、垒球爹妈、芭蕾爹妈的人，现在都成了干预爹妈……有时大道至简，参与就是自闭症和其他发展障碍所有干预方法的核心，无论是行为发展还是教育疗法。”

  不管是对孩子的干预还是对父母的慰藉，“送货上门”都是不可能的，“走出去”是最佳道路——只有坚强到可以主动开口求助的时候，才能获得最大程度的支持。说到底，无论是孩童时期还是青春期、成年期，一切都取决于自闭症人士及其家庭的努力——不要过分“期待”（大部分时候是等待）外界的接纳与帮助。

  沉湎过去或担心未来都不如安心当下：一面是帮助孩子走上更好的人生之路，一面是帮助我们成为更好的自己。

  最后，和作者一样推荐了个简单的正念启动方法：在陪伴孩子的过程中，不试图做任何改变。可能的话，找一项你们都喜欢的活动，定期共同参与。当兴趣发生变化时，关注这种变化，并寻技新的共同喜爱的活动来保持联结。

  试试看会发生什么吧——毕竟如果这都做不到，还谈什么接纳呢？